13 ноября в Москве пройдет Первая Всероссийская конференция по спектру WAGR с международным участием.
Синдром WAGR (OMIM #194072) — это редкий наследственный аутосомно-доминантный синдром (частота 1:500000—1:1000000 человек, который клинически характеризуется сочетанием опухоли Вильмса, аниридии, урогенитальных аномалий и/или гонадобластомы и задержки психомоторного развития.
Конференция состоится 13 ноября (воскресенье) в Центре «Благосфера»
по адресу: г. Москва, Первый Боткинский проезд, 7, стр. 1.
Целевая аудитория данной конференции: генетики; офтальмологи; онкологи; нефрологи; неврологи; урологи; гинекологи; эндокринологи; ученые и врачи, работающие в области спектра WAGR; детские офтальмологи поликлиник и детских отделений офтальмологических стационаров; педагоги и психологи, работающие в детских садах и школах для детей с ослабленным зрением; сотрудники Обществ слепых и слабовидящих; медицинские психологи, работающие со слабовидящими пациентами и их семьями; поведенческие терапевты; пациенты со спектром WAGR и члены их семей; организации, защищающие права инвалидов и пациентов с редкими заболеваниями, организации
и фонды поддержки пациентов с редкими заболеваниями.
Некоторые темы конференции:
- WAGR синдром. Взгляд детского онколога
- Лечение нефробластомы у пациентов с WAGR
- Менеджмент пациентов с WAGR спектром в России.
- Можем ли мы влиять на состояние здоровья пациентов с измененным BDNF?
- Нейротрофический фактор BDNF – влияние на когнитивные функции и состояние здоровья пациентов с WAGR
- Особенности подбора очков и очковых линз пациентам с WAGR
- Офтальмологические проявления спектра WAGR. Особенности работы офтальмолога с данными пациентами.
- Поведенческие проблемы и развитие ребенка с WAGR
- Психоневрологические особенности пациентов со спектром WAGR. Генетика заболевания
- Разработки российских ученых для слепых и слабовидящих
- Спектр WAGR – подробно о нефрологических и урологических особенностях.
В ходе проведения конференции запланированы:
10-12.11.2022 (10:00-20:00 ч)
Проведение по предварительной записи комплексного медицинского обследования пациентов со спектром WAGR. Комплексное обследование пациентов пройдет на базе клиники «ДокДети» по предварительной записи по адресу:
г. Москва, ул. Трубная, 35; ул. Ломоносовский пр., 7, корп. 5.
13.11.2022 (9:00-17:00 ч)
Выступления иностранных и российских генетиков и докторов, посвященные проблемам спектра WAGR; российских ученых – разработчиков новейших приборов и систем для слепых и слабовидящих; лидеров пациентских организаций и благотворительных фондов.
Партнеры:
Конференция проводится при поддержке Фонда Президентских грантов, клиники доказательной медицины ДокДети, Благотворительного фонда «Созидание», Благотворительного фонда «Детский взгляд», Первого Медицинского канала, Центра развития благотворительности и социальной активности в Москве «Благосфера» и Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.
Организатор конференции - Межрегиональный Центр поддержки больных аниридией «Радужка».
